redke bolezni

Ga čaka žalostna usoda?
8-letni 'ribji deček' Pan Xianhang zaradi redke, a hude kožne bolezni ihtioze, trpi neznosne bolečine in se spopada s hudo srbečico, zaradi katere ne more spati in je nenehno razdražen. Žal pa zdravniki ne vedo, kako bi mu pomagali.

Mlada igralka na robu smrti
Prvi porod Kathryn Fiore bi se skoraj končal tako, da bi mlada igralka izgubila svoje življenje. Zaplet je bil tako hud, da so ji odpovedali organi, okrevanje bo še zelo dolgo. Na srečo je trenutno vsaj z novorojenko vse v najlepšem redu.

Čudežno preživel kar 25 let
''Čudež je, da je preživel kar 25 let,'' je ob pogledu na Huanga Rongminga povedal vodja kardiološkega oddelka Dong Nianguo iz kitajske bolnišnice Wuhan Union Hospital. Huang se je namreč rodil z redko boleznijo srca, zaradi česar mu srce raste v trebuhu.

Zaščitite se pred boleznijo, ki jo povzroča!
Klopni meningoencefalitis pušča dolgotrajne posledice in lahko povzroči celo smrt. Prav zato je pomembno, da se pred to boleznijo zaščitite, še posebej, če veliko časa preživite v naravi. Vas zanima, kakšna je najbolj učinkovita zaščita?

Se spomnite indijske deklice?
V življenje 18-mesečne deklice, katere glava je zatekla do kar 3-kratne velikosti, je končno posijal žarek upanja. Roona Begum bo namreč, zahvaljujoč zdravstveni organizaciji, vendarle deležna operacije, ki si je starši tako dolgo niso mogli privoščiti.

Kako naj se znebim krčnih žil?
Dermatovenerolog prof. dr. Miloš Pavlović odgovarja na vprašanje naše bralke, ki sprašuje, kako naj se znebi vidnih krčnih žil na desni nogi.

Ko je zbolela in umrla, so bili šokirani celo zdravniki
Saffron je poletje še preživela kot razigrana in vesela najstnica. Septembra pa je njeno družino šokirala grozljiva diagnoza. Nič manj presenečeni niso bili zdravniki, ki pri tako mladem dekletu niso pričakovali te rakave bolezni.

Njegova družina se je morala spopasti s pretresljivo novico
Otočane je razžalostila zgodba šele osemletnega Erena Goka, ki zaradi redke bolezni trpi neznosne bolečine. Njegova koža je namreč vedno videti kot močno opečena, grozijo pa ji tudi razna smrtonosna vnetja, ki ga lahko kadar koli stanejo življenja.

Preprečite raka na materničnem vratu
Čeprav bi se raka na materničnem vratu skoraj lahko preprečilo, je to še vedno druga najpogostejša vrsta raka pri ženskah do 45. leta starosti. Prav zato je izjemno pomembno, da veste, kako ga preprečiti.

Prepoznati je ne morejo več niti lastni starši ...
Svet je pretresel primer 8-letne Trinny Amuhiwre, katere obraz je pred nekaj leti prekril gromozanski tumor, zaradi katerega je skorajda ne morejo več prepoznati niti lastni starši. Po štirih letih trpljenja je dobrodelna organizacija uspela zbrati finančna sredstva za operacijo, ki ji bo spremenila življenje.

Bulica je najprej ni skrbela, dokler ...
Majhna skrivnostna pika na glavi, ki je pozneje zrasla do velikosti žogice za golf, je razkrila, da je mlado dekle postalo žrtev izjemno redke oblike raka. Na svetu je namreč ugotovljenih le 30 takšnih primerov tovrstne bolezni.

Začelo se je z izpuščajem ...
Starši Sama Leaska še vedno ne morejo dojeti, kaj se je zgodilo in da njihovega fantka, ki nikoli ni bil bolan, ni več. Le nekaj tednov po družinskih počitnicah se je namreč Samovo kratko življenje zaradi 'izpuščaja na nogi' končalo.

Grozljivo, kaj je povzročilo takšno oteklino ...
47-letna Vicki Skelton je le še ena izmed žrtev napačno postavljene diagnoze, zaradi česar se bo njeno življenje za vedno spremenilo. Po 20 letih zdravljenja dokaj običajne bolezni so namreč zdaj ugotovili, da ji bodo morali zaradi redke oblike raka amputirati nogo.

Nikoli ne uganete njenih let!
Redka genska bolezen, ki je v Veliki Britaniji prizadela zgolj 30 ljudi, je močno zaznamovala družino Hartshorn. Z njo se namreč spopada 15-letna Zara, njena 23-letna sestra ter 41-letna mati.

Kaj je povzročilo takšne izpuščaje?
Britanska mamica je z vztrajnostjo in odločnostjo premagala vse težave tvegane nosečnosti ter rešila življenje svojih otročičkov, tako da je zadnjih pet mesecev nosečnosti preživela v postelji.

Umrl pred očmi nemočne medicinske sestre in staršev
19-letni Blake Fought je v bolnišnici umrl na dan, ko bi jo moral zapustiti. Treba mu je bilo le še odstraniti intravenozno terapijo, ki jo je imel speljano v vrat, nato pa bi s starši lahko odšel domov.

Komaj 2 leti ima, a mora že v solarij
Zaradi izjemno redke bolezni mora dveletna Areesha preživeti kar 12 ur na dan pod vplivom UV-žarkov, ki pa kljub temu, da so valovne dolžine povsem drugačne od tistih v solariju, predstavljajo nevarnost zdravju.

Bi uganili njena leta?
Ko bi morala žareti od mladosti in energije, je telo 28-letne Vietnamke videti zgubano, kot bi imela 70 let. Ko je že mislila, da zanjo ni prihodnosti, je novo upanje našla na Tajvanu.

Bo sploh lahko kdaj hodil?
Desetletni deček iz Ugande ne more hoditi, saj ima za svojo velikost ogromne noge. Njegova deformacija je posledica redkega stanja, ravno te dni pa je družina končno dobila upanje, da bo njihov otrok nekoč normalen.

Star je že 160 let!
Dean se je rodil s progerio, boleznijo, zaradi katere se njegovo telo stara kar osemkrat hitreje kot pri zdravih ljudeh. Je najstarejši bolnik v Evropi, njegovo telo pa naj bi bilo sedaj "staro" že kar 160 let.

Koža jo počasi ubija
Navznoter obrnjene veke, nerazvita ušesa, zlomljene kosti, koža, ki raste in se obnavlja z neverjetno hitrostjo … Večina otrok s to boleznijo kmalu po rojstvu umre, Nelly pa se z njo spopada že 26 let.

Vas zanima, kako je videti danes?
Zaradi redke bolezni je imel 15-letni deček iz Ugande še pred nekaj leti glavo v obliki stožca ter močno izbuljene oči, zaradi česar je bil tarča posmeha nasilnih vrstnikov. Po mnogih izjemno zahtevnih operacijah pa je končno videti normalno in se veseli prihodnosti.

Danes nihče ne bi verjel, kakšen je bil
Zaradi redke bolezni je obraz malega Asija iznakazila velika izboklina med očesoma, kar je močno ogrožalo njegov vid, dihanje in tudi zdravje nasploh. S pomočjo dobrih ljudi pa je le prišel do operacije, ki mu je rešila življenje.

Kljub vsemu je našel ljubezen svojega življenja ...
Telo 62-letnega Indijca je zaradi redke genetske bolezni popolnoma prekrito s srbečimi tumorji, ki mu povzročajo številne preglavice, predvsem zgražanje in odklonilen odnos ljudi. Sedaj pa so se prvi znaki bolezni začeli pojavljati tudi pri njegovem najmlajšem sinu.

'Človek slon' išče ženo
Življenje 26-letnega Indijca nikoli ni bilo postlano z rožicami. Nesrečnež se je namreč rodil z redko genetsko boleznijo, posledično pa mu na obrazu raste ogromen tumor nenavadne oblike, zaradi katerega so ga poimenovali kar 'človek slon'.

Slovenski igralec za las ušel smrti
Redke bolezni je zelo težko prepoznati, zato je ozaveščanje o njih izjemno pomembno. Pravočasno odkritje namreč lahko prepreči marsikateri življenjsko ogrožajoč zaplet. Z eno redkih bolezni, pljučno hipertenzijo, za katero pri nas trpi okoli 100 ljudi, se bori tudi slovenski igralec Maks Soršak, ki je za las ušel smrti.

Redke bolezni - pomembno jih je odkriti!
Na evropski dan redkih bolezni, med katere spadajo tiste, za katerimi trpi manj kot 500 oseb na milijon, strokovnjaki poudarjajo pomen njihovega zgodnjega odkrivanja.

18-letnica živi prekrita s tumorji in lisami
Zaradi redke bolezni njeno telo prekrivajo tumorji, njeno kožo pa rjavkaste lise. Toda 18-letnica je srečna, da je sploh še živa in da lahko študira.

Iz smrtne postelje naravnost pred oltar
Kirstie boleha za cistično fibrozo, zaradi katere je bila le nekaj dni pred poroko na robu smrti. A pol leta po presaditvi pljuč je srečno poročena in se je že vrnila na plesni podij.

Izpoved očeta fantkov, ki bolehata za cistično fibrozo
Cistična fibroza je avtosomska recesivna bolezen, za katero pri nas letno zboli od pet do sedem otrok. Tokrat smo o bolezni povprašali Zorana Baroviča, očka skoraj dve leti starih dvojčkov s cistično fibrozo.